No último sábado, 20 de setembro, a cidade de Acauã recebeu o “Raros em Movimento”, que trouxe um mutirão de atendimentos com neurologista, geneticista, enfermeira paliativista, fisioterapeuta e estudante de medicina, com o objetivo de dar um suporte adequado e levar informações aos pacientes já diagnosticados ou que tem suspeita de portar Ataxia de Friedreich.
O momento aconteceu no plenário da Câmara Municipal e na UBS Antônio Joaquim, e foi promovido pelo Raros Piauí, em parceria com a Prefeitura de Acauã, Secretaria Municipal de Saúde e Casa Hunter (Associação Brasileira de Pacientes com Doenças Raras e seus cuidadores).
A programação teve início com uma rápida roda de conversa, com a apresentação dos profissionais e a troca de informações sobre a doença rara. Na sequência, os pacientes seguiram para a UBS, onde aconteceram os atendimentos individualizados.
O Prefeito de Acauã Molão, o Vice-prefeito Gustão e o Secretário Municipal de Saúde Joaquim Cícero marcaram presença. Participaram da ação, Dr. Tibério Borges (Neurologista), Dra. Patrícia Braga (Geneticista), Dra. Natália (Residente de Neurologia), Patrícia Tito (Enfermeira PaliAtivista), Alan (Fisioterapeuta) e Elayne (estudante de medicina).
“Só sabe o desafio que é, quem tem a doença. Não é fácil, mas em nenhum momento eu deixo de ter fé e coragem, temos que ter paciência, aceitar e buscar ajuda. Gostaria de agradecer a toda a equipe do Raros Piauí, da Secretaria Municipal de Saúde e o Deputado Georgiano Neto. Todos eles tem um pouco de contribuição para que esse momento acontecesse e seguem lutando por nossos direitos”, destacou o Prefeito Molão.
A Ataxia de Friedreich é uma doença genética rara e sem cura que afeta a coordenação motora, o equilíbrio, a fala e pode comprometer o coração e o sistema nervoso.
Já existe um medicamento com o objetivo de retardar a progressão da doença para pacientes acima de 16 anos de idade, mas o mesmo é de alto custo e ainda não foi incorporado pelo SUS. Pacientes, ONGs, associações, profissionais e autoridades políticas tem defendido a inserção do medicamento, mas o processo tem sido lento e burocrático.
